Учредитель фонда «Дедморозим» в разговоре с Владимиром Путиным обратил внимание на проблему с жизненно важными лекарствами для детей
Советник врио губернатора Пермского края и учредитель благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев побеседовал с президентом России во время видеоконференции по поводу празднования Дня социального работника. Он поднял многомиллиардный вопрос о решении проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщают в пресс-службе фонда.
— У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных, — сообщил Дмитрий Жебелев. — Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, — он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана. Проблема в том, что препарат крайне дорог — около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович.
В конференции принимала участие вице-премьер Татьяна Голикова, которая ответила на предложение учредителя фонда «Дедморозим»:
— Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учётом финансовых ограничений, особенно сейчас. Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема.
Владимир Путин такое предложение одобрил: «Давайте сделаем», — сказал президент.
Добавим также, что в конференции вместе с Дмитрием Жебелевым принимали участие подопечные ещё одного проекта «Дедморозим» — «Вернуть будущее» — Вася, Игорь и Эля. Они вышли на связь, будучи в одной из «квартир будущего» — в таких при профессиональной поддержке координаторов фонда живут выпускники интернатов для детей с инвалидностью. Благодаря участию пермяков после детского дома они попадают не в психоневрологические интернаты, а в самостоятельную жизнь. «Дедморозим» помогает им адаптироваться, получить образование, профессию.
При участии координаторов проекта Игорь уже восстановил дееспособность, Эля учится в техникуме, у Васи сняли диагноз «умственная отсталость» и теперь он может получать среднее образование, в будущем планирует поступать в вуз. В «Дедморозим» планируют забрать из интернатов ещё 15 ребят и обеспечить им круглосуточное сопровождение.
