МОЙ ГОРОД - ПЕРМЬ!

Восьмимесячный малыш из Перми может спасти сотни детей от смертельной болезни

29.03.2019 | 00:52

Саша Лабутин, подопечный фонда «Дедморозим», единственный ребёнок из Прикамья, который принимает участие в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни. Ее до сих пор не мог победить ещё ни один ребёнок в мире. Чтобы продолжать участие в испытании, мальчику нужно специальное оборудование, которое позволит ему не разучиться дышать.

У Саши спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В случае с самым тяжёлым типом заболевания — СМА 1 типа, — дети умирают, как правило, в возрасте до 2 лет. У Саши Лабутина как раз СМА 1 типа, самая тяжёлая разновидность болезни. 

Саша смог принять участие с испытании препарата, поскольку подошёл по всем параметрам. Теперь он ездит в Екатеринбург, где и принимает нужный препарат. Первые достижения уже есть: он стал крепче, начал кушать самостоятельно, а не через зонд. Если исследование завершится успешно, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится. 

Недавно Саша подхватил простуду, которая мгновенно переросла в пневмонию. Чтобы не разучиться дышать, Саше необходима собственная медицинская техника, в том числе аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним. Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 млн 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана, не хватает лишь 161 846 рублей. Пожертвовать желаемую сумму вы можете на официальном сайте «Дедморозим».

Добавить в мои источники
Поделиться с друзьями

Последние новости

Сегодня
Вчера
Наверх